济南市儿童医院
 
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罕见病患儿的福音!在德赢vwin客户端诊疗的这10种罕见病患儿有望得到医疗救助
    来源: 齐鲁儿童医院      作者: 齐鲁儿童医院    字号:[  ]
   发表时间: [2018年09月30日]       阅读次数:278次

近日,在山东泉城济南召开的“天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目第一届专家委员会会议?暨儿童罕见病培训班”上获悉,患特纳综合征、苯丙酮尿症、生长激素缺乏症等10种罕见病的患儿有望得到高达自付费用的75%,最高为30000元的医疗救助。

会议现场

天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目是在山东省扶贫开发基金会、山东天使健康救助联盟的推动、协助下,由德赢vwin客户端_德赢娱乐_vwin欢迎您!先期注资300万元,与山东省扶贫开发基金会共同发起的。

“天使基金”儿童罕见病项目救助病种范围

第一批儿童罕见病救助的病种,具体包括:特纳综合征、苯丙酮尿症、结节性硬化症、生长激素缺乏症、先天性肾上腺皮质增生症、成骨不全症、马凡氏综合征、先天性肾上腺发育不良、多发性硬化症、视网膜母细胞瘤10个病种。

如您想详细了解,请看下图:

“天使基金”儿童罕见病项目救助的条件

敲黑板!划重点!“天使基金”儿童罕见病项目救助的对象是这样的:

1.年龄在18周岁以下(含);

2.经德赢vwin客户端诊断为罕见病的儿童,由患者主治医生推荐,可申请本项目的救助。

3.只限于在德赢vwin客户端救治的患儿。

也就是说:在德赢vwin客户端诊断并救治的患这10种罕见病的18岁以下儿童才有望得到医疗救助。

值得注意的是,下列几种情况可以优先救助:

首次申请个案优先救助;低保、低收入的罕见病家庭优先救助;申请家庭超过两位病友的家庭优先;已纳入医保或有其他联合救助,但依然无力支付的罕见病病友优先救助。

“天使基金”儿童罕见病项目救助的标准是多少?

项目如何救助?救助的标准是怎样的?想必这是您最关心的。

1.有特效药物或特食,门诊病人自付费用超过3000元(含)、小于4000元的,医疗费用补助标准为3000元。

2.有特效药物或特食,门诊病人自付费用超过4000元(含)的,按自付费用的75%予以补助,最高补助额为10000元(含)。

3.无特效药物或特食,有对症治疗的手术,手术病人自付费用超过3000元(含)、小于4000元的,医疗费用补助标准为3000元。

4.无特效药物或特食,有对症治疗的手术,手术病人自付费用超过4000元(含)的,按自付费用的75%予以补助,最高补助额为30000元(含)。

5.无特效药物或特食,仅有辅具、辅助用药等费用不在报销范畴。

“天使基金”儿童罕见病救助如何申请?

有图有真相,您根据下列的图示可以完成救助申请。

注意,家长需提交下列申请资料:

1.患儿法定监护人提出申请,填写《儿童罕见病救助项目个人申请表》。

2.患儿家长提供患儿近期照片、法定监护人的户口簿和身份证复印件;

3.家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件,或村(居)委会等出具的贫困证明材料原件。

4.在齐鲁儿童医院就诊的科室协助患儿家长完善并审核病情诊断证明、门(急)诊记录、住院德赢官网vwin及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件(或加盖医院公章的复印件)。

详情请咨询医务科:15715312600

罕见病是当今最复杂的健康科学难题之一,为提高社会对儿童罕见病的认识和了解,打造“政府政策支持、医院技术推动、社会全面参与”的三位一体大健康格局,推动儿童罕见病社会救助事业的发展,提升儿童罕见病的诊疗水平和罕见病儿童的生存质量, 德赢vwin客户端与山东省扶贫开发基金会共同启动了天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目。

德赢vwin客户端党委书记、理事长、山东省罕见疾病防治协会副会长、天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目专家委员会主任盖中涛表示,该救助项目的成立将带动儿童罕见病研究走向协作化和专业化,并将进一步提高儿童遗传性罕见病医务工作者对罕见病诊断和防治的认识及重视。同时,也希望依托项目进行多学科、多中心合作,甚至可以设立区域性“罕见病诊疗中心”,进一步加强合作交流,规范临床诊断思路,深入开展罕见病的研究、诊断和防治工作,积极推进罕见病的防治和保障水平。

院党委书记、理事长、山东省罕见疾病防治协会副会长、天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目专家委员会主任盖中涛


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